Mon combat est le votre

21 ans 🎀 Essonne 🎀 epilepticgirl 🎀.

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🔗Le handicap & L’epi 🔗
Mon petit boulet qui me suit partout, et qui partage ma vie ! L’orage dans ma tête qui survient quand on s’y attend le moins ! #epilepsywarrior #epilepticseizure #welcometomylife #moncombatestlevotre #frenchgirl #latermoment #handicap ##seizure

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Face a la mer j’oublie tout ! Je me ressource aupres de celui qui me fait vibrer ! Bye bye les mauvaises ondes je ne garde que le meilleur pour grandir par la suite !!💜 #moncombatestlevotre #seule #vendee #atlanticocean #bouffeedoxygene #baladeavelo

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🏥HOSPITAL🏥
Ma vie durant 11 ans dans cet hopital. J’ai fini cet episode dans ce batiment ... celui qui m’a marquer à mes 18 ans ! Merci a toutes les equipes qui s’occupe de nous qui sont d’une gentillesse incroyable 😍 #hospital #necker #neckerhospital #paris #latermoment #childlife #instachild #childrenhealth

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❄️ Tree ❄️ Desole de mon absence mes petits loups ! Il y a quelques semaines j’ai vu une cagnotte circuler concernant le projet d’un film ! Un film sur l’epi alors oui j’ai participer et parler avec sa productrice et quelques jours apres mon anniversaire j’ai recu ce petit mot qui m’a enormement touché ! Merci Mariette 😍 #lebeaumal #filmphotography #instamoment #christmastree #christmas #thankyousomuch

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I. Diagnostic (part 6)
On se dirige vers l’accueil avec l’ordonnance du Docteur de Trousseau. Elle nous dirige au sous-sol. Nous nous dirigeons vers l’accueil du service neuropediatrique. Une dame nous prend en charge et elle me créée un dossier bleu, qui m’a suivi tout le temps que j’étais à Necker c'est-à-dire jusqu’à mes 18 ans, soit une dizaine d'années (onze ans précisément) quand même. Elle nous dit que le Professeur B avec qui j’ai rendez-vous se situe au box 11 (ou parfois c’était le box 12 mais c’était un des deux à chaque fois, des détails qui m'ont marqué quand ils sont répétitifs). Dans la salle d’attente, il y avait des mamies bénévoles aux tee-shirts roses et les bénévoles de l'association Main dans la main et solidaire, elles étaient tellement gentilles avec ma petite sœur quand elle venait avec nous car on essayait de l’emmener le moins possible car les blouses blanches (c'est le petit « surnom » que je donne au personnel médical que j'admire tellement) ce n’est pas un milieu pour une puce de 4 ans et moi qui avait 8 ans. Une dame brune aux cheveux mi- longs nous appelle et on se dirige vers une porte d'un bleu pastel qui ouvrait sur un bureau. Elle avait le sourire, tout le temps. Elle ressemblait beaucoup à ma maman je la considérais comme ma deuxième maman d'ailleurs et ce n'était pas péjoratif loin de là car j’ai grandi avec elle et savait me remettre en place surtout dans ma période de l’adolescence pour ce qui concerne ma maladie. #epilepsywarrior #epilepsyfamily #epilepsy #epileptic #frenchgirl #frenchielife #instadaily #moncombatestlevotre

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I. Diagnostic (Part 5)
Nous prenons rendez-vous à l'hôpital Necker. Quand je dis «nous», je parle de mes parents, moi bien-sûr et ma petite sœur qui a été beaucoup présente dans mes rendez-vous médicaux.. Nous voilà devant un long mur avec une petite porte avec au dessus, gravé dans la pierre « Entrée » c'était l'ancienne entrée de Necker qui s'est bien modernisé, nous voilà à l’hôpital des enfants malades Necker avec mes parents et ma petite sœur qui me tenais la main car personne ne pouvait la garder, et oui comme physiquement je n’étais pas atteinte, personne ne nous prenait au sérieux dans ma famille, pour certaines personnes le fait d’avoir des rendez-vous dans les grands hôpitaux parisiens c’était une occupation comme une autre, comme-ci c’était notre péché mignon de visiter des hôpitaux comme on visite des musées, venant de certains proche ça fait mal! Cela ressemblait à un parc de bâtiments, une mini ville en fait pour vous le décrire. Il y a, entre autre, une boutique de peluche, une école et la cafétéria se trouve au milieu du parc et des bâtiments. Il y a des dessins d’enfants et c’est très coloré avec des couleurs gaies et en sortant c’est un artiste qui avait fait une œuvre avec des plaques d’immatriculation de voiture. Je n’ai pas trop su à quoi cela ressemblait mais je trouvais que ça avait son charme à chaque fois que je passais devant avec mes parents et ma petite sœur. Nous avions rendez-vous au bâtiment Robert Debré donc nous rentrons par un petit pont, nous ouvrons la porte et là, nous tombons sur une salle rose bonbon avec des dessins d’enfants, les infirmières étaient souriantes, aimables, te saluaient quand tu les croisais dans les couloirs et c’était tellement plus agréable. #epilepsywarrior #epilepsy #epilepsyawareness #epilepsie #storyofmylife #mylife #instadaily #instastory

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I. Diagnostic (part 4)
Rebelote, me voilà dans les mains des techniciennes de laboratoires ou des hôpitaux lors de mes examens, j’entendais souvent « Pauvre petite, elle est si jeune », « Pauvre enfant, ce n’est pas sa place, elle devrait être à l'école ». Je n’ai pas choisi d’être là et chaque personne malade non plus !Alors oui au bout d'un moment je demandais mais pourquoi ? Papa, maman pourquoi moi ?! J'ai fais quoi à la nature pour qu'elle me donne cette fichu maladie ?!
Deuxième rendez-vous avec ce fameux Docteur, il a voulu me déscolariser alors que j’étais que en CE1, avec mon maître à l'époque Monsieur L. mes parent se sont battus pour que je reste scolarisé dans mon école de ma ville avec mes camarades. Il avait un peu énervé mes parents je ne vous le cache pas et à la fin du rendez-vous, il a dit à mes parents :
- « Au vue des derniers examens, Manon n’a pas de tumeur méningocoque (On respire car c'était un gros soulagement dans la tête de tout le monde), ce n’est pas un cas intéressant pour moi donc je veux plus vous revoir, car je m’intéresse au cas beaucoup plus grave que celui de Manon, mais je vais vous diriger vers un autre hôpital, l’Hôpital Necker, spécialisé aussi pour les enfants malades et plus précisément chez ma consœur le professeur B ».
Nous étions tous soulagés de le quitter, car je n’aimais pas cet hôpital et il ne m’inspirait pas, il était d’une froideur inexplicable. Mais je partais de cet hôpital sans savoir ce que j’avais alors qu’on voulait juste me soigner et c’est tout quoi. Surtout qu’à cette époque je n’étais pas prise à 100% pour les frais médicaux tant qu’on ne savait pas ce que j’avais, ce qui est tout à fait normal.
J’ai de la chance d’habiter en région parisienne donc les hôpitaux pour les enfants malades, sont accessibles Trousseau et Necker (pour ma pathologie). #necker #hospital #child #children #salledattente #trousseau #moncombatestlevotre #mylife #epilepsywarrior #epileptic #epilepsie #medical #latermoment #instaepilepsy

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I. Diagnostic (part 3)
Dans la salle d’attente, je jouais avec des enfants atteints de différentes pathologies sans me soucier de leur différence car pour moi chaque enfant est différent qu’il soit en situation de handicap ou pas, alors ça ne me dérangeait pas, j'avais encore ce sourire d'enfant innocent, je me souviens des sourires de leurs parents encore car je n'ignorais pas leur enfant qui était atteint de trisomie. On est tous pareil : une tête, un corps, un esprit. On a tous des caractères différents alors pourquoi exclure les personnes en fauteuil par exemple ? Bref, enfin c’est notre tour. Nous sommes reçu, mes parents et moi dans un cabinet bleu clair, 3 chaises noires et froides et lui avait un grand fauteuil moelleux noir. Mes parents lui ont expliqué la situation : ils expliquent encore une fois la situation, transmis les différents examens médicaux et après trente secondes de silence, il a annoncé à mes parents que j’avais « une tumeur au cerveau méningocoque » mais sans prendre de pincette il a annoncé ça comme s’il disait « votre fille a la grippe ou la gastro »et comme moi je vous l’écris. C'est la douche froide . Pas très diplomate comme médecin mais bon !! Ma mère scandalisée par le verdict lui dit « Mais Monsieur, comment pouvez-vous nous annoncé ça, Manon n’a pas passé de scanner ni d’IRM ! » … Il a donné rendez-vous à mes parents dans un mois en urgence avec une autre série d’examens … I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique) mais sans injection, scanners, etc. Maman est révoltée par ce verdict et effondré je vois bien qu’elle se contient pour ne pas craquer devant moi et ma petite sœur !! Le retour à la maison est très silencieux …. Personne ne parle dans la voiture et on rentre dans notre maison à une cinquantaine de kilomètres de la capitale ! Je comprends que la situation est grave. Je reste muette devant la situation qui me semblait grave, je n'avais jamais vu mes parents comme cela.
#epilepsywarrior #epilepsymeds #epilepsyawareness #epilepsie #epileptic #examenmedico #latermoment #children #childhood #mylifestyle #moncombatestlevotre

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I. Diagnostic (Part 2)
Mes parents ont tout de suite compris qu’il se passait quelque chose d’anormale et ont pris rendez-vous avec mon médecin généraliste, ils lui ont expliqué le fameux événement des derniers jours et elle m’a prescrit des examens en urgence: prises de sang, et bien-sûr le fameux E.E.G (Electro Encéphalogramme) que connaît toute personne atteinte d'une maladie chronique qui affecte le cerveau. Cela permet de mesurer notre activité cérébrale avec des bouts poser sur notre cuir chevelu ! L’E.E.G. c’est l’examen qui fait pas mal en lui-même mais très dérangeant car être assis sur un fauteuil avec des électrodes, avec un casque en matière élastique qui arrachent un petit peu de cheveux à chaque fois, qui sont contre ma tête avec une espèce de pâte marron et granuleuse (cela ressemble à la texture d'un gommage mais en plus épais) que je ne pourrais pas vous expliquer à pars vous dire que malgré deux shampoing parfois elle ne partait pas de mes cheveux super épais mais bon c’est qu’un détail au final quand on prend du recul. On en rigolerai presque !
A la maison, mes parents sont inquiets mais font semblant de me faire croire que tout va bien et que c’est sans gravité ! Je les entends chuchoter, quand je vais me coucher, mon petit cœur d'enfant est affecté et je pense beaucoup. Enfin les résultats de tous ces examens tombent, c’est direction l’hôpital des enfants malades Trousseau, sur Paris! Me le rappeler comme ça me rappelle à quel point j'étais innocente dans ma tête mais c'est passé tellement vite que je pouvais pas trop réfléchire. Je voulais juste être comme tous les enfants, comme tous le monde.
Rendez-vous avec le Professeur B..responsable du service de Neurologie de l’hôpital Trousseau, très réputé mais surtout conseillé par mon médecin traitant car à l’époque, celle-ci avait fait son internat avec lui à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière. Ce fameux Docteur avait un beau palmarès que nous avait cité notre médecin donc nous avons fait confiance à notre médecin généraliste sur son choix. #diagnostic #story_of_my_life #mylife #Trousseau #moncombatestlevotre #smile #peur #affraid #eeg #examenmedico #latergram #children #enfance

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I. Mon diagnostic (Part 1)

Alors vous devez vous poser une question simple : comment j'ai su que j'étais épileptique ?
Tout a commencé, une journée paisible avec mes parents et ma petite sœur, quand j’avais sept ans, un âge où on est plein d’innocence par rapport à la vie et on ne se soucie guère des jours à venir, on doit normalement croquer la vie à pleine dents en souriant mais la mienne a pris un tournent différent.
Nous étions sur un parking de supermarché, nous faisions comme chaque semaine avec mes parents les courses, j’étais chargé d’aller remettre le caddie à sa place toute seule, comme une grande et toute joyeuse de cette mission qui m’avait été confiée, c'est vrai quand on est enfant c'est une mission qu'on veut accomplir pour avoir la fierté de nos parents «Vous avez vu Maman, Papa je l'ai fait toute seule! » ! Seulement voilà, après avoir remis le caddie et retournant à la voiture, je me suis arrêtée au milieu de la route et à ce moment-là une voiture arrivait. C’était un jeune homme brun, la trentaine, dans sa petite voiture de couleur foncée. Il s’est arrêté à cinq centimètres de moi et de mon petit corps d'enfant. Mon papa est venu me chercher se demandant ce que je faisais au milieu de la route et m’a pris par la main et m’a mis en voiture. Dans celle-ci, je me suis fait gronder par mes parents car ils avaient assisté impuissants à cette scène avec ma petite sœur … Mais j’y étais pour rien, je ne contrôlais pas mon corps, je ne savais pas ce qui se passait en moi ! Ma petite sœur me regardait d’un air inquiet mais tellement naïve, elle avait trois ans et demi, ce jour-là j’aurais tellement aimé lui dire « T’inquiète ma puce c’est rien, on va reprendre notre vie d’avant » mais c’était le début d’une vie nouvelle pour moi, pour elle, pour mes parents et pour ma famille. L'épilepsie avait jeté son dévolu sur moi pour le meilleur et pour le pire. Je dirais plus pour le pire que pour le meilleur.
#epilepsiefrance #epilepsywarrior #epilepsyawareness #epilepsylife #epilepsylife💜 #moment #pinklifeornot #mylifestyle #hospitallife #patientlife

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Préambule

L'histoire de chaque patient débute de la même manière: il y a un avant puis un après dés qu'on met un pied dans un hôpital ou un cabinet médical pour des symptômes sans se douter que ceux-ci deviendront pour certains une pathologie chronique ou une affection de longue durée. Ton avenir change du jour au lendemain et tu sais pas dans quel monde tu es projeté.
Je me présente, je m’appelle Manon, j’ai vingt et un an, et je vais vous raconter mon histoire qui ressemble au quotidien de centaines de milliers de famille, mon vécu jusqu’à ce drame le 04 avril 2015 où ma vie a basculé, mes rêves de petite fille et de jeune femme se sont en quelques sortes brisés… Je vais vous démontrer que malgré la maladie on peut s’en sortir et vivre presque normalement sachant que la maladie est toujours présente dans mon quotidien, il y aura toujours des hauts et des bas et qu’il faut affronter beaucoup d’obstacles au quotidien, tel que le dysfonctionnement hospitalier, le regard des autres sur ma famille et moi-même, le handicap mais aussi la perte d’amis car cette vie d’épileptique fait peur aux autres alors que pourtant il y a beaucoup de personnes épileptiques (comme Albert Einstein, des chanteurs, etc.) ! Et oui on vit au vingt et une ème siècle dans un monde, où les gens sans problème particuliers de santé (de maladies chroniques ou de handicap) sont bloqués d’esprits malheureusement concernant les personnes en situation de handicap mais par contre sont ouverts sur beaucoup d'autres sujets. Quand quelque chose ne va pas, nous avons très peu de personnes sur qui compter mais il faut quand même avancer sans creuser son propre trou et c'est la que se trouve la difficulté : avancer la tête haute avec l'amour d'une mère, d'un père et d'une sœur qui vaut le meilleur des traitement. Bienvenue dans mon journal et dans ma vie.
#moncombatestlevotre #mystory #epilepsywarrior #epilepsie #epilepsiefrance #epilepsylife #epilepsyblogger #moment #instaepilepsy

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