Mon combat est le votre

21 ans 🎀 Essonne 🎀 epilepticgirl 🎀.

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Ma jolie @fleurensucre ! Une decouverte incroyable depuis un peu plus d’un an 😍 #instapartage #partage #warriormom #you #lifestyleblogger

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❄ Tree ❄ Desole de mon absence mes petits loups ! Il y a quelques semaines j’ai vu une cagnotte circuler concernant le projet d’un film ! Un film sur l’epi alors oui j’ai participer et parler avec sa productrice et quelques jours apres mon anniversaire j’ai recu ce petit mot qui m’a enormement touchĂ© ! Merci Mariette 😍 #lebeaumal #filmphotography #instamoment #christmastree #christmas #thankyousomuch

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I. Diagnostic (part 6)
On se dirige vers l’accueil avec l’ordonnance du Docteur de Trousseau. Elle nous dirige au sous-sol. Nous nous dirigeons vers l’accueil du service neuropediatrique. Une dame nous prend en charge et elle me crĂ©Ă©e un dossier bleu, qui m’a suivi tout le temps que j’étais Ă  Necker c'est-Ă -dire jusqu’à mes 18 ans, soit une dizaine d'annĂ©es (onze ans prĂ©cisĂ©ment) quand mĂȘme. Elle nous dit que le Professeur B avec qui j’ai rendez-vous se situe au box 11 (ou parfois c’était le box 12 mais c’était un des deux Ă  chaque fois, des dĂ©tails qui m'ont marquĂ© quand ils sont rĂ©pĂ©titifs). Dans la salle d’attente, il y avait des mamies bĂ©nĂ©voles aux tee-shirts roses et les bĂ©nĂ©voles de l'association Main dans la main et solidaire, elles Ă©taient tellement gentilles avec ma petite sƓur quand elle venait avec nous car on essayait de l’emmener le moins possible car les blouses blanches (c'est le petit « surnom » que je donne au personnel mĂ©dical que j'admire tellement) ce n’est pas un milieu pour une puce de 4 ans et moi qui avait 8 ans. Une dame brune aux cheveux mi- longs nous appelle et on se dirige vers une porte d'un bleu pastel qui ouvrait sur un bureau. Elle avait le sourire, tout le temps. Elle ressemblait beaucoup Ă  ma maman je la considĂ©rais comme ma deuxiĂšme maman d'ailleurs et ce n'Ă©tait pas pĂ©joratif loin de lĂ  car j’ai grandi avec elle et savait me remettre en place surtout dans ma pĂ©riode de l’adolescence pour ce qui concerne ma maladie. #epilepsywarrior #epilepsyfamily #epilepsy #epileptic #frenchgirl #frenchielife #instadaily #moncombatestlevotre

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I. Diagnostic (Part 5)
Nous prenons rendez-vous Ă  l'hĂŽpital Necker. Quand je dis «nous», je parle de mes parents, moi bien-sĂ»r et ma petite sƓur qui a Ă©tĂ© beaucoup prĂ©sente dans mes rendez-vous mĂ©dicaux.. Nous voilĂ  devant un long mur avec une petite porte avec au dessus, gravĂ© dans la pierre « EntrĂ©e » c'Ă©tait l'ancienne entrĂ©e de Necker qui s'est bien modernisĂ©, nous voilĂ  Ă  l’hĂŽpital des enfants malades Necker avec mes parents et ma petite sƓur qui me tenais la main car personne ne pouvait la garder, et oui comme physiquement je n’étais pas atteinte, personne ne nous prenait au sĂ©rieux dans ma famille, pour certaines personnes le fait d’avoir des rendez-vous dans les grands hĂŽpitaux parisiens c’était une occupation comme une autre, comme-ci c’était notre pĂ©chĂ© mignon de visiter des hĂŽpitaux comme on visite des musĂ©es, venant de certains proche ça fait mal! Cela ressemblait Ă  un parc de bĂątiments, une mini ville en fait pour vous le dĂ©crire. Il y a, entre autre, une boutique de peluche, une Ă©cole et la cafĂ©tĂ©ria se trouve au milieu du parc et des bĂątiments. Il y a des dessins d’enfants et c’est trĂšs colorĂ© avec des couleurs gaies et en sortant c’est un artiste qui avait fait une Ɠuvre avec des plaques d’immatriculation de voiture. Je n’ai pas trop su Ă  quoi cela ressemblait mais je trouvais que ça avait son charme Ă  chaque fois que je passais devant avec mes parents et ma petite sƓur. Nous avions rendez-vous au bĂątiment Robert DebrĂ© donc nous rentrons par un petit pont, nous ouvrons la porte et lĂ , nous tombons sur une salle rose bonbon avec des dessins d’enfants, les infirmiĂšres Ă©taient souriantes, aimables, te saluaient quand tu les croisais dans les couloirs et c’était tellement plus agrĂ©able. #epilepsywarrior #epilepsy #epilepsyawareness #epilepsie #storyofmylife #mylife #instadaily #instastory

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I. Diagnostic (part 4)
Rebelote, me voilĂ  dans les mains des techniciennes de laboratoires ou des hĂŽpitaux lors de mes examens, j’entendais souvent « Pauvre petite, elle est si jeune », « Pauvre enfant, ce n’est pas sa place, elle devrait ĂȘtre Ă  l'Ă©cole ». Je n’ai pas choisi d’ĂȘtre lĂ  et chaque personne malade non plus !Alors oui au bout d'un moment je demandais mais pourquoi ? Papa, maman pourquoi moi ?! J'ai fais quoi Ă  la nature pour qu'elle me donne cette fichu maladie ?!
DeuxiĂšme rendez-vous avec ce fameux Docteur, il a voulu me dĂ©scolariser alors que j’étais que en CE1, avec mon maĂźtre Ă  l'Ă©poque Monsieur L. mes parent se sont battus pour que je reste scolarisĂ© dans mon Ă©cole de ma ville avec mes camarades. Il avait un peu Ă©nervĂ© mes parents je ne vous le cache pas et Ă  la fin du rendez-vous, il a dit Ă  mes parents :
- « Au vue des derniers examens, Manon n’a pas de tumeur mĂ©ningocoque (On respire car c'Ă©tait un gros soulagement dans la tĂȘte de tout le monde), ce n’est pas un cas intĂ©ressant pour moi donc je veux plus vous revoir, car je m’intĂ©resse au cas beaucoup plus grave que celui de Manon, mais je vais vous diriger vers un autre hĂŽpital, l’HĂŽpital Necker, spĂ©cialisĂ© aussi pour les enfants malades et plus prĂ©cisĂ©ment chez ma consƓur le professeur B ».
Nous Ă©tions tous soulagĂ©s de le quitter, car je n’aimais pas cet hĂŽpital et il ne m’inspirait pas, il Ă©tait d’une froideur inexplicable. Mais je partais de cet hĂŽpital sans savoir ce que j’avais alors qu’on voulait juste me soigner et c’est tout quoi. Surtout qu’à cette Ă©poque je n’étais pas prise Ă  100% pour les frais mĂ©dicaux tant qu’on ne savait pas ce que j’avais, ce qui est tout Ă  fait normal.
J’ai de la chance d’habiter en rĂ©gion parisienne donc les hĂŽpitaux pour les enfants malades, sont accessibles Trousseau et Necker (pour ma pathologie). #necker #hospital #child #children #salledattente #trousseau #moncombatestlevotre #mylife #epilepsywarrior #epileptic #epilepsie #medical #latermoment #instaepilepsy

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I. Diagnostic (part 3)
Dans la salle d’attente, je jouais avec des enfants atteints de diffĂ©rentes pathologies sans me soucier de leur diffĂ©rence car pour moi chaque enfant est diffĂ©rent qu’il soit en situation de handicap ou pas, alors ça ne me dĂ©rangeait pas, j'avais encore ce sourire d'enfant innocent, je me souviens des sourires de leurs parents encore car je n'ignorais pas leur enfant qui Ă©tait atteint de trisomie. On est tous pareil : une tĂȘte, un corps, un esprit. On a tous des caractĂšres diffĂ©rents alors pourquoi exclure les personnes en fauteuil par exemple ? Bref, enfin c’est notre tour. Nous sommes reçu, mes parents et moi dans un cabinet bleu clair, 3 chaises noires et froides et lui avait un grand fauteuil moelleux noir. Mes parents lui ont expliquĂ© la situation : ils expliquent encore une fois la situation, transmis les diffĂ©rents examens mĂ©dicaux et aprĂšs trente secondes de silence, il a annoncĂ© Ă  mes parents que j’avais « une tumeur au cerveau mĂ©ningocoque » mais sans prendre de pincette il a annoncĂ© ça comme s’il disait « votre fille a la grippe ou la gastro »et comme moi je vous l’écris. C'est la douche froide . Pas trĂšs diplomate comme mĂ©decin mais bon !! Ma mĂšre scandalisĂ©e par le verdict lui dit « Mais Monsieur, comment pouvez-vous nous annoncĂ© ça, Manon n’a pas passĂ© de scanner ni d’IRM ! » 
 Il a donnĂ© rendez-vous Ă  mes parents dans un mois en urgence avec une autre sĂ©rie d’examens 
 I.R.M. (Imagerie par RĂ©sonance MagnĂ©tique) mais sans injection, scanners, etc. Maman est rĂ©voltĂ©e par ce verdict et effondrĂ© je vois bien qu’elle se contient pour ne pas craquer devant moi et ma petite sƓur !! Le retour Ă  la maison est trĂšs silencieux 
. Personne ne parle dans la voiture et on rentre dans notre maison Ă  une cinquantaine de kilomĂštres de la capitale ! Je comprends que la situation est grave. Je reste muette devant la situation qui me semblait grave, je n'avais jamais vu mes parents comme cela.
#epilepsywarrior #epilepsymeds #epilepsyawareness #epilepsie #epileptic #examenmedico #latermoment #children #childhood #mylifestyle #moncombatestlevotre

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I. Diagnostic (Part 2)
Mes parents ont tout de suite compris qu’il se passait quelque chose d’anormale et ont pris rendez-vous avec mon mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste, ils lui ont expliquĂ© le fameux Ă©vĂ©nement des derniers jours et elle m’a prescrit des examens en urgence: prises de sang, et bien-sĂ»r le fameux E.E.G (Electro EncĂ©phalogramme) que connaĂźt toute personne atteinte d'une maladie chronique qui affecte le cerveau. Cela permet de mesurer notre activitĂ© cĂ©rĂ©brale avec des bouts poser sur notre cuir chevelu ! L’E.E.G. c’est l’examen qui fait pas mal en lui-mĂȘme mais trĂšs dĂ©rangeant car ĂȘtre assis sur un fauteuil avec des Ă©lectrodes, avec un casque en matiĂšre Ă©lastique qui arrachent un petit peu de cheveux Ă  chaque fois, qui sont contre ma tĂȘte avec une espĂšce de pĂąte marron et granuleuse (cela ressemble Ă  la texture d'un gommage mais en plus Ă©pais) que je ne pourrais pas vous expliquer Ă  pars vous dire que malgrĂ© deux shampoing parfois elle ne partait pas de mes cheveux super Ă©pais mais bon c’est qu’un dĂ©tail au final quand on prend du recul. On en rigolerai presque !
A la maison, mes parents sont inquiets mais font semblant de me faire croire que tout va bien et que c’est sans gravitĂ© ! Je les entends chuchoter, quand je vais me coucher, mon petit cƓur d'enfant est affectĂ© et je pense beaucoup. Enfin les rĂ©sultats de tous ces examens tombent, c’est direction l’hĂŽpital des enfants malades Trousseau, sur Paris! Me le rappeler comme ça me rappelle Ă  quel point j'Ă©tais innocente dans ma tĂȘte mais c'est passĂ© tellement vite que je pouvais pas trop rĂ©flĂ©chire. Je voulais juste ĂȘtre comme tous les enfants, comme tous le monde.
Rendez-vous avec le Professeur B..responsable du service de Neurologie de l’hĂŽpital Trousseau, trĂšs rĂ©putĂ© mais surtout conseillĂ© par mon mĂ©decin traitant car Ă  l’époque, celle-ci avait fait son internat avec lui Ă  l'hĂŽpital de la PitiĂ© SalpĂȘtriĂšre. Ce fameux Docteur avait un beau palmarĂšs que nous avait citĂ© notre mĂ©decin donc nous avons fait confiance Ă  notre mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste sur son choix. #diagnostic #story_of_my_life #mylife #Trousseau #moncombatestlevotre #smile #peur #affraid #eeg #examenmedico #latergram #children #enfance

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I. Mon diagnostic (Part 1)

Alors vous devez vous poser une question simple : comment j'ai su que j'Ă©tais Ă©pileptique ?
Tout a commencĂ©, une journĂ©e paisible avec mes parents et ma petite sƓur, quand j’avais sept ans, un Ăąge oĂč on est plein d’innocence par rapport Ă  la vie et on ne se soucie guĂšre des jours Ă  venir, on doit normalement croquer la vie Ă  pleine dents en souriant mais la mienne a pris un tournent diffĂ©rent.
Nous Ă©tions sur un parking de supermarchĂ©, nous faisions comme chaque semaine avec mes parents les courses, j’étais chargĂ© d’aller remettre le caddie Ă  sa place toute seule, comme une grande et toute joyeuse de cette mission qui m’avait Ă©tĂ© confiĂ©e, c'est vrai quand on est enfant c'est une mission qu'on veut accomplir pour avoir la fiertĂ© de nos parents «Vous avez vu Maman, Papa je l'ai fait toute seule! » ! Seulement voilĂ , aprĂšs avoir remis le caddie et retournant Ă  la voiture, je me suis arrĂȘtĂ©e au milieu de la route et Ă  ce moment-lĂ  une voiture arrivait. C’était un jeune homme brun, la trentaine, dans sa petite voiture de couleur foncĂ©e. Il s’est arrĂȘtĂ© Ă  cinq centimĂštres de moi et de mon petit corps d'enfant. Mon papa est venu me chercher se demandant ce que je faisais au milieu de la route et m’a pris par la main et m’a mis en voiture. Dans celle-ci, je me suis fait gronder par mes parents car ils avaient assistĂ© impuissants Ă  cette scĂšne avec ma petite sƓur 
 Mais j’y Ă©tais pour rien, je ne contrĂŽlais pas mon corps, je ne savais pas ce qui se passait en moi ! Ma petite sƓur me regardait d’un air inquiet mais tellement naĂŻve, elle avait trois ans et demi, ce jour-lĂ  j’aurais tellement aimĂ© lui dire « T’inquiĂšte ma puce c’est rien, on va reprendre notre vie d’avant » mais c’était le dĂ©but d’une vie nouvelle pour moi, pour elle, pour mes parents et pour ma famille. L'Ă©pilepsie avait jetĂ© son dĂ©volu sur moi pour le meilleur et pour le pire. Je dirais plus pour le pire que pour le meilleur.
#epilepsiefrance #epilepsywarrior #epilepsyawareness #epilepsylife #epilepsylife💜 #moment #pinklifeornot #mylifestyle #hospitallife #patientlife

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Préambule

L'histoire de chaque patient dĂ©bute de la mĂȘme maniĂšre: il y a un avant puis un aprĂšs dĂ©s qu'on met un pied dans un hĂŽpital ou un cabinet mĂ©dical pour des symptĂŽmes sans se douter que ceux-ci deviendront pour certains une pathologie chronique ou une affection de longue durĂ©e. Ton avenir change du jour au lendemain et tu sais pas dans quel monde tu es projetĂ©.
Je me prĂ©sente, je m’appelle Manon, j’ai vingt et un an, et je vais vous raconter mon histoire qui ressemble au quotidien de centaines de milliers de famille, mon vĂ©cu jusqu’à ce drame le 04 avril 2015 oĂč ma vie a basculĂ©, mes rĂȘves de petite fille et de jeune femme se sont en quelques sortes brisĂ©s
 Je vais vous dĂ©montrer que malgrĂ© la maladie on peut s’en sortir et vivre presque normalement sachant que la maladie est toujours prĂ©sente dans mon quotidien, il y aura toujours des hauts et des bas et qu’il faut affronter beaucoup d’obstacles au quotidien, tel que le dysfonctionnement hospitalier, le regard des autres sur ma famille et moi-mĂȘme, le handicap mais aussi la perte d’amis car cette vie d’épileptique fait peur aux autres alors que pourtant il y a beaucoup de personnes Ă©pileptiques (comme Albert Einstein, des chanteurs, etc.) ! Et oui on vit au vingt et une Ăšme siĂšcle dans un monde, oĂč les gens sans problĂšme particuliers de santĂ© (de maladies chroniques ou de handicap) sont bloquĂ©s d’esprits malheureusement concernant les personnes en situation de handicap mais par contre sont ouverts sur beaucoup d'autres sujets. Quand quelque chose ne va pas, nous avons trĂšs peu de personnes sur qui compter mais il faut quand mĂȘme avancer sans creuser son propre trou et c'est la que se trouve la difficultĂ© : avancer la tĂȘte haute avec l'amour d'une mĂšre, d'un pĂšre et d'une sƓur qui vaut le meilleur des traitement. Bienvenue dans mon journal et dans ma vie.
#moncombatestlevotre #mystory #epilepsywarrior #epilepsie #epilepsiefrance #epilepsylife #epilepsyblogger #moment #instaepilepsy

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